{"id":806,"date":"2010-02-25T13:45:00","date_gmt":"2010-02-25T12:45:00","guid":{"rendered":"http:\/\/mami.cyber-city.us\/?p=806"},"modified":"2010-02-25T13:45:00","modified_gmt":"2010-02-25T12:45:00","slug":"806","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/?p=806","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"<p align=\"justify\"><strong>25 FEBBRAIO 2010 &#8211; GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE &#8211; FIGLI DI UN MALE MINORE<\/strong>. Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l&rsquo;umanit&agrave;: sono 20 &ndash; 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un&rsquo;altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.<\/p>\n<p align=\"justify\">Io faccio parte di quel 40% di paziente ai quali, inizialmente, hanno fatto una diagnosi sbagliata, ignorando il problema. Nn &egrave; proprio il massimo.<br \/>\nEd anche oggi mi sono sentinta chiedere dalla Cooperativa per la quale lavoro come &egrave; possibile che io stia in malattia per 1 g e poi possa tornare al lavoro e che&nbsp;sarebbe meglio che invece di fare 1 giorno di malattia faccessi 1 giorno di ferie. Per cosa? Per facilitare la trasmissione dei dati da parte di un impiegata che nn sa neppure cosa si prova a stare male come sto io? Sai cosa ti dico mia cara: FOTTITI!! <img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"\/editor\/fck\/editor\/images\/smiley\/rhymbox-1.0\/jaguar.gif\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>25 FEBBRAIO 2010 &#8211; GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE &#8211; FIGLI DI UN MALE MINORE. Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l&rsquo;umanit&agrave;: sono 20 &ndash; 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-806","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-diario"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/806","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=806"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/806\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=806"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=806"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mami.cyber-city.us\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=806"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}