25 FEBBRAIO 2010 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE – FIGLI DI UN MALE MINORE. Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un’altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.
Io faccio parte di quel 40% di paziente ai quali, inizialmente, hanno fatto una diagnosi sbagliata, ignorando il problema. Nn è proprio il massimo.
Ed anche oggi mi sono sentinta chiedere dalla Cooperativa per la quale lavoro come è possibile che io stia in malattia per 1 g e poi possa tornare al lavoro e che sarebbe meglio che invece di fare 1 giorno di malattia faccessi 1 giorno di ferie. Per cosa? Per facilitare la trasmissione dei dati da parte di un impiegata che nn sa neppure cosa si prova a stare male come sto io? Sai cosa ti dico mia cara: FOTTITI!! 