Comunque… Mami

25 FEBBRAIO 2010 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE – FIGLI DI UN MALE MINORE. Le malattie rare rappresentano circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità: sono 20 – 30 milioni i malati rari in Europa, con 20.000 nuovi casi ogni anno e circa 5 nuove malattie descritte ogni settimana nelle pubblicazioni scientifiche. Nel 50% dei casi si registra nel una carenza di consulenza genetica, il 25% dei pazienti ha atteso da 5 a 30 anni per avere la conferma della diagnosi e il 40% dei pazienti ha avuto inizialmente una diagnosi sbagliata. Il 25% dei pazienti, poi, deve spostarsi in un’altra regione (il 2% in un altro Paese) per avere la diagnosi.

Io faccio parte di quel 40% di paziente ai quali, inizialmente, hanno fatto una diagnosi sbagliata, ignorando il problema. Nn è proprio il massimo.
Ed anche oggi mi sono sentinta chiedere dalla Cooperativa per la quale lavoro come è possibile che io stia in malattia per 1 g e poi possa tornare al lavoro e che sarebbe meglio che invece di fare 1 giorno di malattia faccessi 1 giorno di ferie. Per cosa? Per facilitare la trasmissione dei dati da parte di un impiegata che nn sa neppure cosa si prova a stare male come sto io? Sai cosa ti dico mia cara: FOTTITI!!

Ecocolor fatto e visita ematologica pure. Sono nuovamente in tromboflebite, quindi ci risiamo con il clexane, la calza riposante e un po’ di riposo. Però c’è una novità! Inizio l’anticoagulante orale, dopo tanto ci siamo, iniziamo con il dosaggio e poi lo gestiremo nelle prossime settimane.
Sono un po’ preoccupata ma nello stesso tempo un po’ più serena. So dove è il problema, so quali sono i pericoli, ma so anche che posso gestire il tutto, con un po’ di sana paura e razionalità. Mi ci devo abituare, lo farò per sempre e probabilmente le cose andranno meglio! Conosco il rischio che ho corso, ma so che ora andrà tutto bene.
Forza Anna!!

Mi da un po’ fastidio la gamba, sono andata dal dottore e mi ha bloccato la pastiglia per il colesterolo, mi ha messo un po’ a riposo, mi ha detto di ripartire con il Clexane e di sentire la mia ematologia e per ora, attenzione, nessuna gravidanza!
Beh… effettivamente sto ancora prendendo la pillola e quindi nn c’è il problema, però avevo intenzione di assumere l’ultima scatola il prox mese, ma ora sono titubante… Domani chiamo l’ematologa e sentiamo cosa dice lei, anche perchè il 5 marzo ho l’ecocolor da fare e quindi quanlche altra nuova info nn mancherà.
Questa situazione mi destabilizza la serenità. Di certo e sicuro nn c’è nulla, in fin dei conti io speravo di restare incinta per ottobre e per questo, visto il percorso post pillola della scorsa volta, mi sembrava il modo giusto, ma è il sentirselo dire dal dottore che nn mi piace, il divieto anche se nn necessario che fa male e che disturba.
Ora aspetto domani mattina e poi vedremo.
Sto pensando di nn pubblicare più foto sul blog, da quando ho FB le pubblico lì e so chi le può guardare e chi no, pertanto se qualcuno ha piacere di vederle mi contatti in posta privata e vi darò il mio contatto su FB.
Buona settimana a tutti!

E della mia Tatolina… beh.. che dire… è grande! E’ diventata una bimba grande, va alla scuola materna, mangia da sola, decide quello che le piace e quello che nn le paice, ha le sue amicizie, le sue preferenze, i suoi fidanzati… Insomma… è cresciuta e nn mi lamento.
Alcune volte è monella, altre volte la bimba più meravigliosa del mondo, ama le coccole e le carezze, beve litri di succo di frutta alla mela; ama le caramelle: solo quelle latte-menta; nn ama le merendine, la nutella, le schifezze; continua a mangaire il riso, il pesce, la verdura e la frutta; e cresce, cresce e chiede un fratellino!

Beh inziamo a riprendere il filo del discorso. Dopo un po’ di mesi di ferie forzate causate dal rientro dell’architetto che sostituivo, mi hanno richiamato dal Comune. Un’altra mia collega è rimasta incinta e si è messa in gravidanza anticipata. Così, invece di fare un concorso e tutte le cose a lui connesse, hanno optato per un’assunzione attraverso una cooperativa alla quale io ero iscritta e così mi ritrovo nel mio vecchio Comune a ricoprire una figura che professionalmente è lontana anni luce dalla mia, ma che mi permette di lavorare, di guadagnare e di gestire, grazie agli orari, la mia bimba.
Il lavoro di per se nn mi piace ancora tanto, è un po’ ripetitivo e per me che sono un tecnico.. beh… è un po’ strano. Però mi piace fare le cose in un certo modo e lì è un porto di mare.
Nn avevo mai pensato al tipo di lavoro che facevano queste mie colleghe. L’ho sempre visto come un lavoro di segreteria, come del resto è, però nn avevo considerato le difficoltà e la quantità di cose, anche ripetitive, che sono obbligate a fare per legge. Da questo la scoperta di un ufficio complicato e incasinato. Devi fare le cose al volo, quando dicono e fanno gli altri e tu devi andare a ruota… addio tranquillità, addio alle priorità (per me importantissime nello stabilire una tabella di marcia).. addio a tutti i tuoi progetti giornalieri che vengono, normalmente e tranquillamente stravolti… beh… sono tutte esperienze che mi faranno crescere ed intanto continuo a mettere qualche radicetta sul posto!

E’ davvero moltissimo tempo che nn scrivo. Nn avevo niente da scrivere e FB mi portava via quel poco di tempo che avevo.
Di cose da scrivere ne ho moltissime, perchè effettivamente ne sono successe di cose e piano piano ve le racconterò.
Sto passando un momento molto felice, ho accettato la perdita del mio papà, ho un nuovo lavoro e la prospettiva di mettere un cantiere, per l’autunno, un nuovo bimbo… beh… speriamo che questo nuovo anno porti con se solo cose belle!

Sono molto preoccupata.. una persona accanto a me, molto importante, sta affogando in un bicchiere d’acqua ed il bicchiere oltretutto è mezzo vuoto. Sto cercando in tutte le maniere il modo per aiutarla, ma è lei che nn si aiuta e per tanto nn dico che è una causa persa, ma diciamo che si parte con un grande svantaggio.
Io purtroppo, nn essendo lei, nn riesco a capire tutte le sue motivazioni, nn riesco a capire come si possa cadere e nn avere la forza di alzarsi, io sono caduta e mi sono rialzata nn so quante volte. Ho un carattere forte e guerriero e cerco sempre, anche tra una lacrima e l’altra, di ragionare. Quando si ci trova a terra nn bisogna alzarsi di corsa e cercare di arrampicarsi, bisogna sedersi e ragionare. Comprendere cosa è bello e cosa nn lo è. Prendere uno zainetto e riempirlo solo delle cose belle e ripartire con l’arrampicata. Io ho sempre fatto così… naturalmente lo zainetto risalendo si riempirà nuovamente anche delle cose brutte e inizierà a pesare, ma se il cuore è un po’ più caldo con il ricordo fresco delle cose belle, si ci riesce! Io lo so!
In certi momenti mi sembra di lottare contro i mulini a vento, ma nn demordo e spero, alla fine, di riuscire nel mio intento. Purtroppo la persona che sto aiutando oltretutto è molto egoista e anche se fa di tutto per cercare di superare questa sua caratteristica, fa male alle persone che le stanno accanto e nn sempre basta dopo aver ferito una persona chiederle scusa, anche perchè, alcune volte, delle scuse nn ce ne facciamo proprio nulla.
Ragazze datemi un po’ di coraggio, anche perchè, in certi momenti, penso di piangere più io per lei che lei per se stessa….

Giornata grigia e piovosa, anche se qualche barlume di luce si è affacciato.
Ho ricevuto una bella telefonata oggi, ma per nn tirarmela dietro, ve ne parlerò sabato pomeriggio… ma tenete le ditina incrociate per me!
Ieri ho partecipato alle prima riunione alla scuola dell’infanzia della Sofia. Abbiamo eletto il ns rappresentante di classe ed io mi sono proposta come comitato controllo mensa. Ora sto solo aspettando di venire contattata!
Hanno illustrato un po’ di cosine, molto interessanti e per certi versi dolcissime. Prima di tutto i nomi, sembrerebbe una cosa scontata, ma nn lo è. Per i bimbi nn è il massimo sentirsi chiamare: piccoli o piccolini, pertanto le maestre hanno adottato tre nominativi per indicarli a seconda della fascia d’età. I bimbi di 3 anni vengono chiamati "gattini", i bimbi di 4 "elefanti" e quelli di 5 "lions". In classe della Tatolina nn ci sono bimbi di 4 anni, le fasce d’età sono solo due, pertanto ci sono i gattini e i lions…
Inoltre hanno spiegato un po’ le uscite, i tempi del gioco e la nanna. Abbiamo conosciuto la maestra di religione che seguirà i gattini tutti i mercoledì trattando la vita di Gesù paragonata a quella dei bimbi, mentre per quanto riguarda la parte di attività, verrà uno specialista in psicomotricità che li seguirà una volta a settimana. Per quanto riguarda inglese (ore che avrei preferito che nn facessero, anche se così blandamente va bene lo stesso) sarà una delle due maestre di ruolo ad avvicinarli alla lingua straniera insegnandogli i colori, i giorni della settimana, le stagioni e singole frasette.
Nel complesso la riunione mi è piaciuta anche se mi meraviglio della poca adesione da parte dei genitori a queste cose. Eravamo poco più di una decina e alcuni genitori erano in coppia. Una vergogna! poi ci lamentiamo che i bimbi crescono in modo errato… Con questi genitori che cosa ci vogliamo aspettare?

Il we a Genova, come sempre è volato e me ne sono tornata a casa.
Venerdì sera siamo partiti un po’ tardi, avevamo una cena con dei ns amici e dopo la pizzata, verso le 22:45, abbiamo preso l’auto per andare da mia mamma. Il viaggio è stato decisamente piacevole, nn c’erano auto in giro e anche se con un po’ di stanchezza siamo arrivati sani e salvi. Il sabato mattina, insieme a mia mamma siamo andati ad acquistare il frigorifero, il lampadario per la cucina e l’asse per il wc. Abbiamo fatto buonissimi acquisti e venerdì dovrebbero consegnarle il frigo.
Il pomeriggio del sabato l’abbiamo passato un compagnia di Som, marito e Ninetto. Tatolina era felicissima ed appena ha visto il cuo amichetto le si sono illuminati gli occhi. Nel tardo pomeriggio ci ha raggiunto mia sorella con l’Ing. Gabby era già con noi
Alla sera siamo andati a cena con gli amici, abbiamo mangiato del pesce, ma probabilmente, a causa della mia dieta e quindi dei quantitativi limitati di cibo che sto ingerendo, mi ha dato fastidio un po’ lo stomaco. Mi sono limitata moltissimo proprio per questo motivo, ma anche quel poco che ho ingerito mi ha creato un po’ di problemi. Però che voglia a guardare le mie amiche che si mangiavano la meringata con il cioccolato sopra…
Siamo tornati un po’ tardi, Tatolina aveva tanto sonno poverina!
La domenica mattina con la mamma e Sofia siamo scese a fare un po’ d’acquisti. Mamma e Tatolina si sono prese il piumino e a me ha fatto tanto piacere passare un po’ di tempo con loro.
A pranzo tutti insieme. BBino ha cucinato una pasta al forno con le polpettine che parlava.. per nn parlare del gustosissimo coniglio. Quando si mette ai fornelli è davvero un grande: che abbia errato a fare il sistemista?

Durante la cena con gli amici, con le ragazze abbiamo inziato a prepararci per la cena del 21 novembre. Spinta da un po’ di commenti su FB, ho dato il la per l’organizzazione di una cena con le ragazze della vecchia compagnia a Genova… anche perchè sono l’unica foresta quindi sono io che le devo raggiungere. Con alcune sono anni che nn ci vediamo, ma qualche contatto lo ho ancora. L’idea è stata accolta con entusiasmo e spero davvero che riusciremo a divertirci come un tempo. Sicuramente i temi dei ns discorsi saranno un po’ diversi, anche perchè la maggior parte è sposata con bimbi, ma sicuramente faremo una cavalcata tra le onde della memoria. Mi piacerebbe moltissimo che questa bella trovata potesse essere rinnovata, nn ti dico tutti i mesi, ma almeno 1/2 volte all’anno nn sarebbe male. Per ora ci accontentiamo di organizzare questa, per le prox poi vedremo!

Finalmente questa sera scendo a Genova…. CHE VOGLIAAAAAAAAAAAAAA!!!